【当事者の声】そこには “一生、車椅子” って書いてあった。それでも私は歩み続ける ＜後編＞｜高橋尚子さん　

現在リハビリは、週に1回1時間程度行っています。

まず、歩く練習をする前の準備として、私は起立性低血圧のためすぐに血圧が下がってしまうので、専用の「体幹ベルト」を巻き腹圧をかけます。また、足にも力が入らないため「長下肢装具」というものを両足に装着します。こうすることで体幹も安定しやすく、立ちやすくなるんです。

そしていよいよ立つ・歩く練習に移るのですが、場所は平行棒内で、1〜2名のPT（理学療法士）さんに手伝ってもらいながら行います。

練習内容としては、
・手放しでの起立練習
・プッシュアップ＋ステップ練習
・歩行練習（1〜2往復）
を行います。

起立練習をしている時は、応用動作も組み合わせ、
・体を左右へ回旋する練習　
・キャッチボール（ビーチボール使用）
なども行います。

最初の頃は手放しで立つことすらできませんでしたが、最近は腰のサポートなしで立てるようになりました。小さな変化でも私にとっては大きな一歩です。

立ったままで体をひねったりキャッチボールをするのは、柔軟性や全身のバランス感覚が大事になります。キャッチボールをする際にどうしても体を反ってしまうので、まだまだ体幹を鍛えていかないとな、と思っています。

歩く練習で方向転換をする時は、重心移動とか腕の置き換えがかなり難しくて、PTさんとタイミングを合わせながら行っています。目標に向けて一緒に切磋琢磨してくれるPTさんには、いつも感謝しています。

そうですね、もちろん楽ではないしキツイことも沢山あります。でも、それ以上に “楽しい” ですね。

自分の体が動くこと、毎回変化があること、そしてスタッフの皆さんとお話ができること、その全てが楽しいです。

めんどくさいと思うことなく継続できているのは、“環境のおかげ” もあるかもしれません。いつも支えてくださっている方々や、外来リハビリを受け入れてくれている病院には本当に感謝しています。

“両親” ですね。

私、両親のために絶対歩きたいんです。


完全にじゃなくてもいいから、親が生きているうちに “一歩踏み出している姿” を見せたいです。

欲を言えば、結婚式のバージンロードを父と母と３人で歩きたいですね。
まずは相手を、、って笑われると思うけど、そこを歩くことが今の夢です。

「手足が不自由な私でも何か出来る仕事はないかな」と探していた時に、Webデザイナーという仕事に出会いました。

はじめは、“デザイナーって何だかかっこいいよな～！” というイメージで調べ始めましたが、知れば知るほど、これを自分の強みに出来たら “世界が広がるかもしれない” と思えたんですよね。

デザインの仕事は、手先の麻痺があっても、小指でのタイピングや色々なツールを使うことによって出来るんです。学校に通い、デザイン会社にも勤めて経験を積み、2018年からは晴れてフリーランスのWebデザイナーとして活動を開始しました。

現在は主に、Webデザインや名詞の制作などを行っています。

仕事をもらえるようになって、自分にも少しずつ自信がついていきました。

そして、車椅子の暮らしのことやバリアフリーについて発信していきたいと、2019年頃から考えるようになりました。

やりたいという想いはあるものの、最初は不安でいっぱいでした。そんな時、私の背中を押してくれ、そして、現在も支えてくださっているお二方に出会いました。


一人目は、私がいつも通っている美容院「AOZORA HAIR」の岩崎さんです。
別件で岩崎さんと打ち合わせをしている時に、ふと「バリアフリーの活動をしたいと思っているんです」というお話をしました。そしたら、「Shokoちゃん、全力でサポートするけん、やろう！」と言ってくださったんです。正直それまでは不安でいっぱいだったんですが、その言葉にものすごく背中を押してもらいました。彼の言葉がなったら、今の活動はスタートがきれていなかったと思います。とても感謝しています。


二人目は、映像クリエイターの中川典彌（FUMIYA）さんです。
FUMIYAさんの存在を知ったのは、「AOZORA HAIR」のPVがきっかけでした。新しく制作されたというそのPVをたまたまSNSで見かけたのですが、その映像があまりにも素晴らしくって、私は一目惚れしました。

そして、「この動画を作ったクリエイターさんを紹介して欲しい」と岩崎さんにお願いし、紹介してもらいました。

初めてお会いした時に、バリアフリーを広める活動をしたいと考えている事やその経緯をお話しさせてもらいました。

そして、この活動の「PVを作ってくれませんか？」とお願いしたところ、「いやいや、PVだけとは言わず、全力で協力させてください！」と言ってくださったんです。この時はめちゃくちゃ嬉しかったですね。

それから間もなく、熊本発のバリアフリープロジェクト『くまバリ』として、活動を開始することが決まりました。

「くまばりロケ」「くまバリMAP」「どこ談」などをメインに活動してきました。

「くまバリロケ」では、バリアフリーに関するお店の情報をブログと動画を通して配信しています。発信している情報内容としては、“段差があるか” “トイレがあるか” などの「ハード面」に加え、例えば “入り口に段差はあったけれどこんなサポートしてくれました” という心のバリアフリー情報や “お店の方のメッセージ” など「ソフト面」の情報を掲載しています。

障害のある・ない関係なく、いろんな人がこの配信を見て “行きたいな” と思うような情報発信にしていきたいなと考えています。

「くまばりマップ」は、例えば駐車場からお店までのルートを車椅子目線の動画をつけて掲載しています。ちょっとした段差など “気を付けるポイント” を視覚的に見えるようにしています。まだ数は少ないですが、今後増やしていけたらなと思っています。

「どこ談」は、“どこでも対談” の略で、いろんな方とバリアフリーに関する対談を行い、その様子を動画にして YouTubeで発信しています。時間や費用や障害もあってなかなか遠くの方と会えないので、オンライン上で対談をしています。

ありがとうございます。
天草の動画は、途中で立ち寄った飲食店でも、その後店内で動画を流して下さっているそうです。さらに、店内のバリアフリー化のお話も進めて下さったりしているようで、本当に嬉しい限りです。

「くまバリ」では、現在新たなプロジェクトも走り出しています。2021年、さらなる飛躍の年になるよう頑張っていきたいと思いますので、今後もよろしくお願いします。

私が「くまバリ」を立ち上げ情報発信していきたいなと思った理由は、2つあります。

まず一つ目は、「目に見えるバリア（ハード面のバリア）が多すぎる」からです。

東京でのリハビリ生活を終え熊本に戻った後、市街地に出かけたんですが、 “段差はたくさん” “道はガタガタ” “傾いているとこもある” “多目的トイレも少ない” このようなハード面のバリアをたくさん感じました。

それと同時に、外に出ていくことへの不安とか恐怖を感じるようになりました。
私は腕の力が弱いので、本当に小さな段差も1人では乗り越えることができません。そのため、外に出ようという機会も減っていきました。

しかし、私と同じように外に出ることを不安に思っている人は多いんじゃないかと気づいたんです。そこで、私と同じように障害のために車椅子に乗っている方、ベビーカーを押している方、高齢者の方、そいう何かしら “バリアに対して不安を感じている方” のため、私が当事者として声を上げようと思いました。

環境面のバリアが整うには相当な時間がかかると思いますが、今私が声を上げることで、5年後、10年後、20年後、一体いつなるかは分かりませんが「バリアフリーで暮らしやすい街」になって欲しいなと思っています。

熊本の方は “住みやすいと思える街” に、県外・海外から来られた方からは “行きやすい・遊びやすいと思ってもらえるような熊本” になるといいなと思っています。

二つ目は、「心のバリアフリーを広めたい」と思ったからです。

例えば、私は車椅子なので、行きたいお店があったとしても入り口に１段２段段差があったら、もうそこには行けないんですよね。そんなこともあって最初は外出が億劫になっていたんですが、勇気を出して行ってみると “いつでもサポートするから、気軽に来てくださいね” って言ってくださるお店がとても多かったんです。その方々の優しさ（心のバリアフリー）に触れたことで、私は外に出る勇気をもらいました。

それと同時に、お店の方からも「これまで車椅子の方が来たことがなかったから気づけなかったけど、バリアフリーにしなくちゃダメだよね！」とか「うちは “バリアフリーじゃない” って思っていたけど、こんな風にサポートすることで、もっといろんな人に来てもらえるお店になりますね！気づかされました」と言ってもらうことが多くありました。

ハード面を整えるのには時間がかかるけど、ソフト面（＝心のバリアフリー）を広めていくことが、自ずと “バリアフリー拡大への大きな一歩” になるんじゃないか、と思い「人の優しさ」に着目した情報発信に力を入れていきたいなと思いました。

私は、「声をかけられる」こと自体とても嬉しいです。

「サポートしましょうか（車椅子押しましょうか）」と街中で言われると、大体押してもらいます。中には自分でやりたい方もいるので、「一度断られた経験があるから、今度からは声かけないようにしよう」と思っていらっしゃる方もいるかもしれません。しかし、個人や時・場所によって違ってくるので、私としては、まずは積極的に声をかけてもらえると嬉しいなと思います。

事実、私も友達と移動している時などは横で話しながら行きたいので、平坦な道で尚且つ体力がある時はあえて押してもらわないこともあります。

また、車への移乗（乗り移り）などは自分のタイミングが結構あるので、いきなり大きなサポートをしていただきビックリしたことがありました。こういった時は、急にやるのではなくて「手助けしますよ〜！」など声をかけてもらってからサポートいただけるととても嬉しいです。

また、車椅子ユーザーなど当事者側も、助けが欲しい時は自分たちから “助けてください”と勇気を出して声を上げることも大事かなと思います。

そうですねぇ。私が怪我直後から一番知りたくて求め続けていたのは “排泄” についての情報でしたね。

入院当時、周りには女性の頸髄損傷の方はなかなかいなかったり、いても不全で歩ける方が多かったため「女性の頸髄損傷者の排泄障害」に関する情報が非常に乏しかったです。ネットで調べても出てこなくて、作業療法の先生が女性だったので相談できましたが、教科書的なこととして当時は「導尿」を練習しました。

その「導尿」も、頸髄損傷で鎖骨から下が動かしにくい私にとってはかなり難しかったのですが、何とか手技は習得し退院しました。しかし、私の場合は退院した後もこの「導尿」に関するストレスはとても大きく、苦痛でした。着たい洋服が着れない、漏れるんじゃないかなという心配、トイレがどこにあるかという心配など、「排泄の問題」で出かけることが億劫になり引きこもりになりました。正直、ハード面のバリアフリーが整っていないことよりも、排泄面の問題の方がどちらかというと切実でした。

しかし、怪我から4年が経過した頃、私は「導尿」をやめ「留置カテーテル＋DIBキャップ」を用いることにしました。普段は尿道からカテーテルを刺しっぱなしにして、出かける時はDIBキャプ（栓）をして尿をため、体のサインを頼りに定期的にトイレに行って尿を廃棄するようにしています。夜寝る時は、ウロバックという尿を貯める袋をつなげて寝ています。

そうですね、かなりストレスが減りました。このやり方にして、トイレにいきたいと思った時にボトルを用意してキャップを開けるだけなので、時間が早くなったし失敗することも少なくなりました。また、好きな洋服が着れるようにもなりました。

その他、身障者トイレがなくてもボトルに入れれば廃棄できるので、手伝ってさえもらえれば廃棄することができるようになりました。

そして、今から4年ほど前、泌尿器科の先生と相談し「膀胱瘻（ぼうこうろう）」を作ることになりました。現在は新しく発見した秘密兵器なども併用し、月1回のカテーテル交換以外は一人で排泄ができるようになりました。なので、外出がとても楽しくなりました。

そうなんです。今でも排泄に関する悩みはずっと付きまとってはいますが、当時は今よりも何倍も悩み苦しんでいました。

なので、同じように排泄障害で苦しんでいる方の少しでも参考になれたら嬉しいなという思いで、動画での情報発信もしています。正直話しづらいことではありますが、一人でも救われる方がいれば幸いです。

今後は、私が苦しんだ「排泄障害」に関する役立つ情報がもっともっと表に出て、困る人が減っていくと嬉しいなと思います。