【当事者の声】骨肉腫と大腿切断を経て、義足パパとして社会に想いを届ける｜大塚一輝さん

高校2年生の冬、17歳のときでした。右膝に違和感があり、はじめは「肉離れかな？」と思い、近くの接骨院で電気治療を受けていました。でも、なかなか良くならず、腫れも引かない。そのため、私は家族に勧められて整形外科を受診しました。

MRIを撮ったところ、「黒い影がある」と言われ、そのまま大学病院へ。そこで「悪性腫瘍の可能性がある」と告げられ、すぐに入院することになりました。

そこから、約8ヵ月間の抗がん剤治療が始まります。3週間を1クールとする治療を全4クール、それを2回行いました。その合間には、右膝の腫瘍部分を人工関節に置き換える手術も受けました。

当時、切断という選択肢も示されましたが、両親や主治医の先生と話し合い、「まだ残せる可能性があるなら、切断は最後の手段にしよう」となり、人工関節を選んだのです。

正直なところ、そのときは「骨肉腫」と言われても、あまり実感が湧いていませんでした。ただ、抗がん剤治療が始まると、吐き気やだるさが続き、日に日に体力が落ちていくのを感じるようになりました。何度も心が折れそうになったのを覚えています。

思春期ということもあり、気持ちのやり場がなく、親や担当の先生に強くあたってしまったこともありました。

抗がん剤治療を受けていても、確実に治るかどうかわからない。その先の見えない状況が、とてもつらかったですね。

「また再発するのではないか？」という不安も、ずっと心のどこかにありました。

春に膝の手術を受けてからは、抗がん剤治療と並行しながらリハビリを行いました。

抗がん剤治療の周期（3週間）に合わせて、リハビリも進んでいきます。最初の1週間は体調が悪く、ほとんど動けません。2週目はベッドの上で足を動かしたり、筋トレをしたり。そして3週目になってようやく、リハビリ室で体を動かすことができる、という流れでした。

リハビリに取り組みたい気持ちはあるのに、思うように体がついてこない。食事も十分にとれず、体重は10キロほど落ちました。

大学病院を退院したあとは、自宅近くのリハビリ病院へ転院しました。30分のリハビリを1日2回行い、「できるだけ早く家に帰る」ことを目標に、空いている時間や休日も院内を歩くなど、自主練習にも力を入れました。

転院当初は車いすでしたが、リハビリを続けるうちに杖を使って歩けるようになり、退院の日を迎えました。自宅は、部屋を2階から1階へ移し、必要なところに手すりをつけてもらうなど、生活環境を整えてもらいました。

そして、18歳の秋に復学。教室を1階に変えてもらったり、友人が荷物を持ってくれたりと、さまざまな配慮をいただきながら再び日常が動き出しました。

高校を卒業したあと、19歳で公務員試験に合格し、市役所で仕事を始めました。母親の勧めで受験し、障害者採用として事務の仕事を担当し、26歳までの約7年間勤めました。

その後、幼い頃から憧れていた航空機に関わる仕事がしたいと、航空機メーカーへ転職。現在は、総務の仕事をしています。

ちょうどその頃、妻と出会い、半年ほどで結婚しました。27歳で父親になり、いまは娘が2人、家族4人で暮らしています。

実は、人工関節の部分にはたびたび炎症や感染が起こっていて、発熱や腫れを繰り返していたんです。

「将来、切断が必要になるかもしれない」と言われながら、抗炎症薬でなんとか抑えつつ過ごす日々が、12年ほど続きました。

33歳の夏、39度近い高熱が出ました。はじめは風邪かと思い近くのクリニックを受診したのですが、2日たっても熱は下がりません。検査の結果、炎症の数値が大きく上がっており、「人工関節の感染が原因だろう」ということで、そのまま大学病院に運ばれ入院となりました。

そこから約3ヵ月間、1日3回の点滴治療が続きました。治療を続けても数値は安定せず、ゴールが見えない時間が流れていきます。そんな中で、「このまま点滴を続けるより、どこかで切断を考えたほうがいいのではないか」という話が、少しずつ出るようになりました。

一度は数値が下がったこともありましたが、再び悪化する可能性が高いと言われ、これ以上、身体に負担をかけない方法として、右膝上での切断を決意。「いつまで入院が続くのか分からない」という不安に区切りをつけるための選択でもありました。

ただ、切断を決めたときも、手術の前日も、私は涙が止まりませんでした。

前日、先生が病室に来てくださり、「本当に切断でいいんだね」と確認してくださったあの瞬間は、いまも心に強く残っています。

決断するまで、本当に葛藤の日々でした。できることなら、足を残したい。その思いが強く、1週間ほど悩み続けました。

切断をすれば、もう元には戻れません。私ひとりでは決めきれず、妻や主治医の先生と、何度も何度も話をしました。

整形外科で看護師をしている妻が、さまざまな情報を調べてくれて、「切断という選択も、前向きに考えた方がいいかもしれないね」と、そっと背中を押してくれました。なかでも、「義足になるなら、体力のある若いうちの方がいい」という言葉は、私の心に強くささりました。

年齢を重ねてからだと、義足で歩くことが難しくなることも多いと聞きました。残りの人生を考えたときに、「いま決断することが、一番前向きな選択なのかもしれない」と、少しずつ思えるようになったんです。

正直、術後は本当に大変でした。

いちばんつらかったのは「幻肢痛」です。切断前から話は聞いていて、ある程度覚悟はしていたのですが、実際に体験すると想像以上でした。

ないはずの足が熱く感じたり、ビリビリとしびれるような感覚が続いたり。うまく言葉にできない痛みに襲われました。

薬で緩和する方法もありますが、副作用への不安もあり、私は服薬せずに様子を見ることにしました。

幻肢痛は、切断直後がいちばん強く、2〜3ヵ月ほど経つ頃には、身体が少しずつ慣れてきたように思います。

いまでも時折痛みはありますが、生活に支障が出るほどではありません。ただ、これはこれからも付き合っていくものなのだろうなと思っています。

同じように切断された方のお話を聞くと、何十年経っても夜間の痛みで眠れない方もいるそうで、個人差が大きいんだなと感じます。

切断から1ヵ月ほどで、大学病院を退院しました。その後は、自宅近くのクリニックに通いながら約2ヵ月間リハビリに励みました。

義足は、切断後のむくみが落ち着いた2ヵ月ほど経ってから作成を開始しました。

完成した義足を初めて履いたときは、驚くほど痛かったのを覚えています。断端で義足の重さを支え、さらに体重もかける必要があり、とてもつらかったです。

「本当に歩けるようになるのだろうか…」と不安になりました。

また、義足の適合は日々変わります。少し体重が増減するだけでも合わなくなってしまいますし、切断後しばらくはむくみも出やすく、調整がとても難しいと言われています。

そこで強く感じたのは、切断後のリハビリは理学療法士さんだけでなく、義肢装具士さんとの関わりが重要だということです。

知識や技術をもった義肢装具士さんとの出会い、そして信頼関係の構築が必要になります。

2024年の夏に「義足の未来を変える会」を立ち上げ、義足パパとしてWebやSNSでの発信活動、講演活動を始めました。

きかっけは、私自身が切断を迫られたときのことです。義足についてたくさん調べましたが、切断に至るまでの過程や、切断後の生活について、当事者目線で発信している情報はほとんど見つかりませんでした。

目に入るのは、パラリンピック選手のような「すごい人」の話ばかりで、なかなか自分事として受け止めることができなかったんです。

「あのとき、同じ立場の人のリアルな声があったら、どれだけ心強かっただろうか」。その思いが、自分が発信する側になろうと考えたきっかけでした。


いまは、義足ユーザーが少しでも前向きになれるような情報を届けること、そして、これから切断を考えている方や悩んでいる方にとって安心につながる発信を心がけながら、活動しています。

SNSには、実際に悩まれている方やご家族、一般の方からも相談をいただくようになりました。

また、義足の「見え方」も変えていきたいと考え、義肢装具士でデザイナーでもある方と一緒に、藍染めの義足カバーを作りました。

義足をあえて見せることで、「かっこいいね」と声をかけてもらえるような取り組みです。義足を隠すのではなく、ファッションの一部のように楽しめたらという思いが込められています。

私が目指しているのは、義足ユーザーが特別な存在として見られるのではなく、社会の中でごく自然に暮らせる未来です。

「障害」や「義足」と聞くと、まだネガティブに感じる人もいるかもしれません。

だからこそ、当事者である私たちが社会にでて声を届け続けることで、少しずつ多様性への理解が広がっていく。そうして、どんな方も暮らしやすい社会につながっていったらと願っています。

これからさらに力を入れていきたいのは、講演活動や制度改善に向けた働きかけです。

講演では、小学生や中高生、大学生、そして社会人の方々に向けて、これまでの歩みをお話ししています。「明るく、自分らしく生きること」を軸に、命のこと、家族のこと、感謝や挑戦など、さまざまなテーマでお伝えしています。

小学生には、実際に義足にも触れてもらう体験型の講演も行っています。子どもたちはとても素直で、義足を見て「これなに？」と興味津々で聞いてくれます。その姿を見るたびに、伝える意味を感じます。うちの子どもたちも義足に興味をもってくれて、「将来は義肢装具士になってパパの義足を作ってあげる」とか、「看護師になる」と話してくれることもあります。

また、制度面の課題も強く感じています。義足は身体の変化によって適合が変わるにもかかわらず、保険適応されたソケットの作り替えは年1回までと決められているなど、当事者の実情に合っていない部分も少なくありません。

2025年1月には、厚生労働省へ改善要望書を提出し、全国の義足ユーザーの声を届けました。議員さんとの意見交換も行っています。

これからも、当事者にしかわからないことを、きちんと声にして伝えていきたいと思っています。