【前編】難病と闘いながら人の魂を癒す。がん専門ケア領域で活躍する理学療法士 | さあら(SARAH)さん

そうですね、理学療法士として仕事をする中でも、まず「日本人ですか？」とか「なぜその格好をしているのですか？」と疑問を持たれることが多いので、はじめに説明することがほとんどです（笑）

私は日本人の両親から生まれた生粋の日本人で、34歳の時に出会ったエジプト人がきっかけで興味を持ち、その後イスラム教徒になりました。

『SARAH・さあら』という名は自分でつけました。アブラハムの奥様の名前ということで選んだのですが、この名の由来はアラビア語で「幸せ」という意味があることを後から知りました。

エジプトでシャハーダ（信仰の告白）をした時に、現地の方から「あなたの人生がこれからずっと幸せで恵まれたものでありますように」と言われた瞬間、自分の名前が「幸恵」だったのでとても驚き、涙しました。

私は決してもともと宗教熱心だったわけではありません。むしろ、宗教というものはあまり好きではありませんでした。そんな私がそもそも「神様」という存在を知ったのは10歳の頃です。私は、体の様々な部分が急に腫れ、最悪の場合は呼吸困難に陥る病気「遺伝性血管性浮腫(HAE)」のため病院に入退院を繰り返していました。

その時、同じ病室の子から、私たちに辛い病気があるのは「神様が私たちが耐えられるって知っていて選んだんだよ」と教えてもらいました。以降、信仰について考えるようになります。

それが何かはわからないけれど、辛くてどうしようもない時も “神様に選ばれたのだ” という特別感に思えたことが唯一の救いであり、母や他の人を責めずにすみました。

34歳でほぼ寝たきりの生活をしていた時、時間があるからと英語の勉強を始めたんです。その時にペンフレンドを募集し、出会ったのがあるエジプト人の方でした。その方はものすごくマナーや知識に長けていて、やりとりをしているうちにエジプトという社会に興味がわき調べるようになりました。

その時にたまたま見たアラビア語の美しい文字とその音色に、一瞬で魂が震えたんです。気づいたら涙が頬を伝っていました。これは神業だー！って、神様の存在を確信したんですよね。

後からその音色がイスラームの聖典クルアーンであったことを知りました。そして、“ムスリムにならずに死んではならない” というクルアーンの一節を読み、イスラム教徒になることを決意しました。

10歳の頃教えてもらった神様はこの方だったんだ、、と私の中で全てが一致した瞬間でした。

9歳の頃から原因不明の激しい腹痛発作により、瀕死の状態で毎月入退院を繰り返していました。同時に、「シェーグレン症候群」という難病（自己免疫疾患）を発症します。

その後、14歳でようやく稀少疾患・難病である「遺伝性血管性浮腫（HAE）」と診断がつきました。しかし、遺伝がなく国内唯一の患者だろうと言われ、孤独と恐怖の中で押しつぶされそうになっていました。

“なぜ自分だけが耐えなくてはならないんだろう” という気持ちとともに、常に死を思いながら過ごしていました。

まず、「死」については考えることが非常に多かったです。

14歳の時に病名がはっきりし、私の免疫に関連した遺伝子が正常の３分の１に満たないことが分かると、主治医は「このままだと15歳までは生きられないだろう」という見通しを両親に伝えました。

私にはそれは知らされていませんでしたが、原因と病名がわかった安心感がある一方「人はいつか死ぬ」という考えではなく「いつ死ぬかわからない」という恐怖に変わりました。

実際に、さっきまで元気だったと思ったら発作が起き、瀕死の状態で運ばれることが当たり前のように毎月起き続けていたので、「死んだらどうなるんだろう？」とその度に考えるようになります。

私が死や生、命について考えることとなった経験は、まだあります。

ある時私は、別の時期にふたつの大切な命を亡くしました。ひとつは将来結婚したいと思っていた人。もうひとつは妊娠４カ月の自分の子どもでした。私にとってこのふたつの死は人生にとても大きな意味をなしました。

赤ちゃんがすくすくと成長すると同時に、私の体は生気を完全に子どもに吸い取られるかのように、日々「死」に向かいました。自分の中に「生」と「死」を同時に感じながら過ごします。

３カ月が過ぎた頃、「このままでは母体がもたず、妊娠の継続は難しいでしょう」と医師に言われ、抵抗も虚しく手術をすることになりました。その頃、私はもう自力で歩くことも座っていることもできなくなっていました。

手術後、子どもが私の体からその死をもって消えた直後から、私の生はまた始まり、それまでの体の負担は全くなくなりました。すごく不思議な感覚でした。

私も最初は、早くみんなの所へいきたい、天国へはどうやったらいけるんだろうか、なぜ私がまだ生きていなくてはならないのだろうか、、といつも心の底から思っていました。

それなりに幸せに過ごしている時も、時々私など生きている必要もないし、もう何もかもやり終えたのだから亡くなった彼らに会いにいってもいいだろう、と、幾度となく自殺未遂も繰り返しました。

そのたびに、人が通りかかったり、誰かが発見してしまったりで失敗に終わるんです。私の意思とは無関係に生き続ける自分の身体が、不可思議で仕方ありませんでした。

しかし、最終的に「私はもう自分で死ぬことはできないんだ」と諦めがついたのは、多くの良き友人や恩師などの支えがあったからでした。

彼らに一言も挨拶や感謝もせず、このまま死ぬことなど許されない。どうやって感謝しようかと思た瞬間から、それにはまず『生きる』しかないと思ったんです。

“生きている間、いったい何が私の使命なのか” そんなことを考えながら日々生活することになりました。

そうですね。欲しいのはみんな「安心」ではないでしょうか。

だから、不安を取り除き、安心を提供することが大事だと思っています。知識ももちろん必要ですし、どういうことで人は安心するのか、考え抜くことが必要です。

患者さんは知識がなく、今後の予測ができない事などで不安になります。そこを何で取り除くのか、しっかりと向き合っていけるといいですね。