ことばを超えて、想いを届ける。STを届けるための仕組みづくりに情熱を注ぐ、言語聴覚士・知念洋美さん

子どもの頃から、言葉にはどこか惹かれるものがありました。小学校に入ったばかりの頃には、自分で英単語帳を作って楽しんでいたんです。父に「これって英語で何ていうの？」と聞いたり、辞書を引いたり。きっと当時から、さまざまな言葉や文化に興味があったのだと思います。

そんなこともあって、将来は同時通訳者になりたいと思っていました。しかし、私はとても緊張しやすいタイプなので、次第に「瞬時に言葉を伝える仕事は、自分には難しいかもな」と考えるようになりました。

そんなとき、たまたま観た映画に心を奪われたんです。自閉症の子どもたちと関わる心理士さんの姿を見て、「障害のある子どもたちの治療にかかわりたい」と感じました。

そこから進路を心理学に変更し、大学在学中には、自閉症の子どもたちが通うスイミングスクールで週に2回、アルバイトをするようになりました。

スイミングスクールには、本当にいろいろな子どもたちが通っていました。

「どうしてこの子は手を噛むんだろう？」「どうしてぴょんぴょん跳ねているのかな？」「すぐに泣いてしまうのは、どんな気持ちの表れなんだろう？」と、目の前の子どもたち一人ひとりと向き合ううちに、特性への理解が少しずつ深まっていったように思います。

はじめから「自閉症のお子さん」として接するのではなく、「〇〇ちゃん」「〇〇くん」と名前で呼び合いながら、その子自身とゼロベースから関係を築けたことは、私にとってとても貴重な経験でした。

言語聴覚士を目指すきっかけになったのは、大学2年生のときに家庭教師として出会った、ひとりのお子さんとの関わりでした。

近所に住む小学生で、いま思えば、学習障害と機能性構音障害があったのだと思います。「学校の勉強を見てほしい」というお母さまからのご依頼で、読み書きのサポートから始まりました。

あるとき、「発音も気になるので、できれば直してあげてほしい」と相談され、何かヒントがないかと本を調べていく中で出会ったのが「言語治療」という分野でした。

当時は「言語治療士」と呼ばれる先生方が、聴覚障害や口蓋裂のあるお子さんを支援していました。

私も見よう見まねで取り組んでみましたが、やはり専門知識のないままでは難しく、最終的に地域の「ことばの教室」という言語障害通級指導教室（通称：言語通級）に通ってもらうことになりました。

見学に同行させてもらったとき、丁寧に子どもに寄り添う先生の姿に、「こんなふうに関わりたい」と感じたのを覚えています。そこから一度は小学校教員を目指しましたが、体育の実技試験で思うようにいかず断念することに。そして出会ったのがST、現在の「言語聴覚士」という職業でした。医療の現場で働けることにも魅力を感じ、自然と気持ちがそちらに向かっていきました。

ちょうどその頃、所沢の国立障害者リハビリテーションセンター学院にST養成課程があることを知り、大学4年の秋に受験。当時は全国に1つしかなかった養成校でしたが、無事に合格し、卒業後に進学しました。

当時のカリキュラムは、1年間のいわゆる詰め込み型でしたが、どの授業も臨床と直結していて、「これは現場で本当に必要なことなんだ」と実感を伴いながら学んでいました。それまでの教養的な学びとはまったく違い、知りたい気持ちがどんどん湧いてきて、勉強がとても楽しかったのを覚えています。

中でも印象に残っているのが、音響学の授業です。補聴器もまだアナログで、ネジを回して音を調整したり、チューブの中にダンパーと呼ばれる小さな部品を入れて、音の響きを整えたり、一つひとつ手作業で合わせていたんです。

いまでは考えられないかもしれませんが、教科書もまだ十分に整っていませんでした。たとえば失語症の授業では、海外の原著を学生同士で分担して訳すところから始まりました。教材も売られていなかったので、実習で使う絵カードは自分たちで描き、色を塗って手づくりしました。

実習は、隣接する国立障害者リハビリテーションセンターの病院で行われ、10人ほどのグループで1人の患者さんを担当するスタイルでした。チームで協力しながら支援にあたる経験はとても学びが深く、いまでも心に残っています。

言語聴覚士の資格を取得したあとは、千葉リハビリテーションセンター（通称：千葉リハ）に就職しました。

当時は、言語聴覚士（ST）が4人、作業療法士（OT）が2人、理学療法士（PT）が10数人ほど。ほかにも心理発達治療士さんや視能訓練士さんなど、多職種が一緒になって働いていました。

千葉リハは小児分野に力を入れており、私も就職してすぐに、脳性麻痺（Cerebral palsy：CP）や発達に遅れのあるお子さんを担当するようになりました。

言語理解はあるけれど、話すことが難しいCPのお子さんたちがたくさんいらっしゃいました。「声は出るけど、うまく言葉にならない」「泣いたり手で指さしたりするけれど、何を伝えたいのかがわからない」。そんなもどかしさを前に、「この子が本当に言いたいことは何だろう」と、考え続ける日々でした。

AACに関心をもつようになったきっかけは、あるお子さんとの出会いでした。

その頃、早期療育の現場では、神経生理学的アプローチが主流で、「できるだけ早く話せるようにすること」がゴールとされていました。私もスピーチセラピーを中心に取り組んでいましたが、すぐに話せるようになるお子さんばかりではなく、悩むことも多々ありました。

そんなとき、千葉リハにいらした心理領域で活躍されている大先輩が、「こういうのもあるよ」と教えてくださったのが「シンボル」を使った支援でした。

それは「Sounds & Symbols」というシンボルで、たとえば「食べ物」や「乗り物」といったカテゴリーを表すマークを指差すことで、自分の思いを相手に伝えるといったコミュニケーションツールです。

ちょうど担当していた、アテトーゼ型の脳性麻痺のお子さんがその対象でした。私は早速、32個のシンボルが載ったコミュニケーションボードを使って、支援を開始しました。

すると、当初から本人の理解はしっかりあったにもかかわらず、周囲から「言葉がわからない」と誤解され、言いたいことが伝わらず噛みついたり泣き叫んだりしている状態だったお子さんが、シンボルを指さして要求を伝えるようになり、行動が落ち着き始めました。のちにひらがなが読めるようになり、自分の手で文字盤を指しながらしっかりとコミュニケーションがとれるようになったんです。その変化には驚きました。

そこからだんだんと、AACの世界に興味をもつようになります。

その後、重度の四肢麻痺と視覚障害のあるお子さんに合わせた「オリジナルの質問紙」を作ったこともありました。

医療環境の現場では、支援者の問いかけにイエス・ノーで答えるだけ、子どもから会話を開始することはできませんでした。子どもが何かを伝えたそうにしているとき、支援者はその瞬間の表情や雰囲気、これまでの関わりや当日の体調など、さまざまな情報を統合しながらアドリブで質問を重ねていく必要があります。

しかし、支援者側の集中力や体調によっては、うまく引き出せないこともあります。

「それなら、誰がどんなときに関わっても、同じようにその子の思いを引き出せる仕組みがあったらいいんじゃないか」と考え、お子さんにカスタマイズした「オリジナルの質問紙」を作ってみたんです。看護師さんや保育士さんにも協力してもらいながら、検証を行いました。

その結果を、2016年にカナダで開かれたAACの国際学会で発表しました。そして、翌年の2017年には、初めてのAACに関する本を出版。その頃から、「AAC」という言葉が徐々に日本でも広がっていったように思います。

これまで多くの方と関わってきて、改めて感じるのは「仮説を立てすぎないことの大切さ」です。もちろん、専門職として仮説は必要ですが、「きっとこうだろう」と決めつけてしまうと、その人が本当に伝えたいことにたどりつけなくなってしまう気がしています。

やりがいを感じるのは、やはり「わかった！」という瞬間に立ち会えたときですかね。イエス・ノーのみでやりとりするお子さんも、質問を丁寧に重ねていくうちに気持ちがぴたりと重なる瞬間があるんです。そのときの「そう、それが言いたかったんだよ！」という表情に出会えると、こちらこそ「伝えようとしてくれて、ありがとう」とうれしくなります。

忘れられないのは、ある重度障害のお子さんとの関わりです。視覚障害や発語に難しさがありましたが、理解はしっかりとされていて、イエス・ノーをもとに少しずつ言葉を引き出していきました。

身体の緊張が強まる様子から「なにか言いたいことがあるんだ」と気づき、「学校のこと？」「家のこと？」と選択肢を絞り込んでいく中で、最終的に「沖縄に行きたい」という思いにたどり着いたんです。その願いをご家族が叶えられたと聞いたときは、本当にうれしかったですね。

一方で、本人が「まあいいか」と伝えることを諦めてしまう場面に出会うこともあります。長く続くやり取りの疲れなどから、適当なところで手をうってしまうんです。周りは本人の真意とは違った理解で進み、本人だけが諦めてしまっている。そんな状況を思うと、いまでも胸が締めつけられるような気持ちになります。そうさせたくないのが、いまもSTをやれている原動力かもしれません。

Coco-onは、「オンラインSTの新しい仕組みを開発することによって、全ての人が自己決定をするために必要なコミュニケーションを確立できる世界を目指す」という理念のもと、活動しています。

活動は大きく分けて、「専門職への支援」「当事者やご家族への支援」「地域支援」そして他団体との協働による「パートナーシップ」の4つの柱を軸に進めています。

専門職支援では、オンラインで教育・研修や個別相談、教材の開発などを行い、支援者がよりよい関わりを実践できるようサポートしています。

当事者やご家族への支援では、オンラインによる関わりを通じて、保護者主体の支援のあり方を探っています。現在は、信頼関係のあるケースから少しずつ検証を重ねながら、プログラムづくりに取り組んでいます。

また、沖縄・八重山や小笠原など、支援が届きにくい地域への支援にも力を入れており、地理的な壁を越えて支援が届く仕組みづくりにもチャレンジしています。他団体や専門職との協働も積極的に進めており、「オンラインST研究会」をはじめとしたネットワークづくりも広がりを見せています。

Coco-onでは、ラボのように試行錯誤を重ねながら、必要とする方、一人ひとりにSTが届く仕組みを丁寧につくっています。

オンラインでのSTは、対面とのハイブリッドが望ましいと考えています。誰もがオンラインに向いているわけではありませんが、「やってみたい」という気持ちがある方には、まずは試してみようというスタンスでかかわらせてもらっています。

プログラムは、当事者・ご家族を対象とした個別支援を実施しています。実際のリハビリでは、事前に環境確認や相談を行い、やりとりのテンポや表情・ジェスチャーといった、非言語的な表現にも気を配りながら進めていきます。

セッションの長さは、10分から60分くらいまで、その方の状態や目的に応じて調整します。一人ひとりの「できる」や「伝えたい」に寄り添いながら、無理のない支援を心がけています。

私も所属している、オンラインSTの普及を目指す「オンラインST研究会」では、2024年に「オンラインSTの手引 第1版」を発行しました。こういった活動も通して、より安心・安全にオンランSTが進められるように努めています。

これまでは、Coco-onを中心にオンラインSTの「仕組みをつくること」に注力してきました。これからは、AACの考え方や言語発達に課題のあるお子さんの検査や訓練に関する取り組みにおいても、「みんなが使える形で残していくこと」が、私の役割だと考えています。

たとえば、私が理事を務めている「NPO法人言語発達障害研究会」では、STや学校の先生たちが現場で活用できるガイドブックの制作を進めています。せっかくなら自分でも編集に関わって、伝えたいことを丁寧に残していきたいと考えています。

「この世になにを残せるか」をテーマに、80歳くらいまでは仕事を続けられるといいなと思っています。

私は、STは伝える手段を得ることがゴールではなく、その先にある「やりたいことを実現する」ことこそが、本当の目的だと思っています。

リハビリに取り組んでいる当事者の方やご家族のみなさんに対しては、「もっと楽にいられるような世の中にしたいと思っているので、微力ながら頑張ります」とお伝えしたいです。

STの仲間たちには、「STを当たり前に受けられるようにしていこうね！」と伝えたいです。

オンラインSTに関しては、手引を作ったのでちょっと堅苦しいと思われるかもしれませんが、「安心して受けられるリハビリ」があることは、利用者さんにとって本当に大きな支えになると思うんです。ともに学びながら、これからもSTが必要な人にしっかりとSTが届けられるよう、がんばりましょう。


そうした想いを胸に、私はこれからも、できることを丁寧に続けていきます。