障がいを持った我が子と歩む、オシャレな人生。暮らしに寄り添ったデザインへのこだわり。|イツカさん

リハビリ当事者の声

みなさんこんにちは、リハノワ.comのかわむーです!

本日は、生後間もなく脳室周囲白質軟化症(PVL)と診断された6歳の女の子・ニコさんお母さん「イツカさん」さんを取材してきました。暮らしに関する素敵なこだわりをたくさん伺ってきましたので、ぜひ写真も合わせて、みなさんにご紹介したいと思います!

かわむー
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ニコさん親子」のこれまでの歩みを特集した記事もあります。
・前編:「病気のお話」や「食事・食育」「リハビリ」について
・後編お母さんの熱い想いや皆さんへのメッセージ

また、

ニコさん親子が利用している訪問看護ステーションあすかさんの紹介はこちら
担当セラピストの小柳翔太郎さん(理学療法士)の紹介はこちら
ニコさんの補助具を製作するであい工房さんの紹介はこちら
こだわりの住居を手掛けた建築士・内野康平さんの紹介はこちら

ぜひ合わせてご覧ください。
(※リンクできていないものは後日更新予定です)


イツカさんの紹介

イツカさんが初めての出産を経て “お母さん”になったのは、今から6年前の春。

愛娘のニコさんは、生後間もなく脳室周囲白質軟化症(PVL)と診断され、医師から将来的にてんかん発作や運動機能障害が残る可能性があることを宣告されました。その後、度重なる発作で入退院を繰り返し、一年の半分以上を病院で過ごすことになります。3歳を過ぎた頃から次第に発作は治り、療育園へ通いだしたり、リハビリも進められるようになりました。現在は、特別支援学校へ毎日元気に通っています。


お母さんのイツカさんは、元々は美容系でお仕事されていたとっても綺麗でオシャレな方です。
オシャレやデザインに関しては飛び抜けた才能とこだわりを持たれており、とても魅力的な女性です。

本日は、そんなイツカさんの熱い想いや魅力ににとことん迫っていきたいと思います!




こだわりのデザインで “暮らし” を豊かに

かわむー
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イツカさんの “こだわり” は美容・ファッションのみならず、ニコさんの座位保持装置立位台、さらには家自体の設計にまで及んでいます!

デザインにここまでこだわられているのは何故なのでしょうか?


イツカさん
デザインで気持ちもかなり変わるので、日々の暮らしがより “楽しく” より “豊かに” なるように、もののデザインにはかなりこだわりを持っています。

色々とお願いをするので少々図々しいと思われるかもしれませんが(笑)、日々の暮らしを豊かにするため、作り手さんとはじっくりとお話をし、物事を進めるようにしています。それはニコさんと過ごしていく中で学んだことです。 


ちなみに、私のインスタを見た全国のお母さん仲間から「それどこの?」と問い合わせがあったり、同じ園のお母さんも興味を持ってくれ、今では同じものを使ってくれたりしています。


かわむー
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なるほど! “デザインでテンションを上げる” ということは本当に大事ですよね!

作り手さんに取材をした時、「イツカさんの提案にはとても助けられた。本当に感謝している!」と皆さん口を揃えてお話しされていました。私も感じていることですが、“この人のためなら!” と思わせるイツカさんのお人柄、その一生懸命な姿勢、想いに皆さん心を動かされるのだと思います。

その魅力に共感する人、お母さんが多いのはとてもよく分かります!


福祉用具へのこだわり 〜工房とのであい〜

かわむー
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今現在ニコさんが使われている補助具は、すごくオシャレで素敵なんですが、このデザインもイツカさんのアイデアだそうですね!

これを形にしてくれたのは、一体どんな方なのですか?


イツカさん
ニコさんの座位保持装置立位台を作ってくれたのは、広島県廿日市市にある「であい工房」さんです。


この立位台は、ニコさんが利用している訪問リハの利用者さんから譲ってもらったものを、であい工房さんに直してもらいました。
家にも合うように、カラフルな色から落ち着いた色に変えてもらったり、テーブルや土台なども全部張り替えてもらったり、土台も極限まで小さくしてもらったりしました。

まさに、立位台のリノベーションです。


Before
after



工房さんによっては決まった色しか使えなかったりするそうなんですが、であい工房さんは、パイプまで塗ってくれたり、いろんな色や要望にも応えてくれました。本当にありがたいです。




また、この「座位保持装置」と「防水カバー」は私の発案を色々と盛り込んで作ってもらいました。

座位保持装置の肩ベルトは、通常使用のものに「頭を安定させてもらえるように厚みを出してもらえないか?」かつ、「赤ちゃんの抱っこ紐につけるようなよだれカバーみたいに、簡単に取り外せて食事で汚れても洗える物で」と細かく相談し、何度か試作を作ってもらい、PT(理学療法士)の先生とも一緒に調整しながらこの形になりました。


座位保持装置のシートは、立位台と同じ色です。
カバーに関しては、生地を持ち込んで、裏は防水シートになっています。


座位保持装置って本当に再々汚れるんですが、その度にシートを全部剥いで洗わないといけないのはかなり大変なので、私からであい工房さんに “オシャレな防水シートが欲しい” と提案し、形にしてもらいました。


先生達からも「これがあったらすごい楽!」と言ってもらえるぐらい、機能面でもとても優れています。
外出用のバギーや学校用の座位保持にも全部同じものをつけてもらいました。


私の注文に応えていただき、本当にありがたく思っています。


座位保持装置(肩ベルト使用時)
学校用の座位保持装置
バギー



かわむー
かわむー

本当、とっても可愛いですね!
しかし、可愛いだけでなく、機能面でも優れているとは本当に素晴らしい製品です!
思いをカタチに出来るであい工房さん、おそるべし!まさに暮らしのスペシャリストですね。

イツカさんが使うものには「同じのが欲しい」という声も沢山あるそうで、まさにみんなのオシャレリーダーですね!

ちなみに、後日であい工房さんに取材に行かせていただいたので、そちらの記事もぜひご覧になっていただけると、さらにその魅力に触れていただけることが出来るかもしれません。


住居へのこだわり 〜バリアフリーリノベ〜

かわむー
かわむー

イツカさん家族の住む家は、“オシャレなカフェ” もしくは “BAR” を感じさせるとってもオシャレな空間なのですが、ここにもイツカさんのこだわりが沢山つまっているそうですね!

住宅に関して、イツカさんの想いを形にしてくれたのはどんな方だったのですか?


イツカさん
家をリノベーションしてくれたのは、広島市にある「studio KANRO」さんです。


元々住んでいたマンションから現在の場所に移る際に、中古マンションを “バリアフリーリノベーション” してもらいました。バリアフリーリノベとは、将来を見据えてバリアフリー化するリノベーションのことで、ニコさんのためにかなりこだわって作ってもらいました。



私の思いを形にしてくださった建築士の内野さんには、本当に感謝しています。


かわむー
かわむー

最近では少しずつ増えてきている “バリアフリーリノベ” の住宅!

実際に、その “バリアフリーリノベ” をされたご自宅を見学させていただきました!

イツカさんこだわりのポイントも簡単に説明させていただきながら、写真付きでご紹介していきたいと思います!



こだわりその①:アイアンバー
全室に付いている「アイアンバー」は、注入用でありながら洗濯物も干せるようになっています。
ボトルやチューブの洗浄や乾燥がしやすいように、キッチンのシンク真上にも取り付けられています。




こだわりその②:広い玄関
玄関はバギーのまま乗り入れられるように、土間が広めに作られています。




こだわりその③:広いトイレ
トイレは車椅子で入れるようスペースが広くとられています。




こだわりその④:お風呂場
お風呂場には、作り付けの着替え用の台を設置し、また大きくなっても仕様が変えられるように広いスペースがとってあります。




こだわりその⑤:扉・床
全室が引き戸で床はフラットな作りとなっており、将来ニコさんがリビングにベッドを置いて生活するようになる可能性も想定して、リビングの壁は可動式になっています。
また、フロアタイルには樹脂を使用し、車椅子などで床がいたむのを防止するような素材を選んでいます。


かわむー
かわむー

オシャレで機能性も高く、イツカさん家族にぴったりな本当に素晴らしい住宅ですね!

このような想いをカタチにできる素敵な方達が、イツカさんの周りには本当に沢山いらっしゃるのですね!



イツカさん
我が家の様に生まれた時点で障害があると、介護はかなりの長期スパンになるし、住環境や福祉機器に快適さを求めるウェイトが大きく、課題も多いです。

だからといって既製品や今までの概念に捉われず、我が家の様にインテリア性も含めた選択肢もある事、そして、いつも色々な事に対して「ここがもっとこうなっていたら…!ここをこうすればもっと使いやすくなるんじゃないかな…?」と考え、それを周りの人に発信していけば、そこに共感し協力してくれる心優しい人達は案外いるよ!っという事を、みなさんに知ってもらいたいです。


かわむー
かわむー

イツカさんのその強い想いに共感し、それを叶えたい!と、皆さんが一生懸命になってより良いものを作られていることが伝わってきました。これは、イツカさんの想いあってこそだと思います。


後日、「studio KANRO」の内野さんの取材にも行かせていただきました。とっても素敵な想いを持たれた方だったので、ぜひそちらの記事も一緒にご覧いただけると、その魅力にさらに迫れるかもしれません。



私流!自分の時間の楽しみ方

かわむー
かわむー

最後に、イツカさんの “自分の時間の楽しみ方” を教えてください!


イツカさん
ニコさんが小学校へ上がって少し経つまでは、本当にずっと付きっきりだったのであまり自分の時間はなかったのですが、ここ数ヶ月でやっと自分の “自由な時間” が作れるようになってきました。

でも、“いつ発作になるかわからない状況” なので、いつもそわそわしちゃって、最初はスマホばかり気にする生活を送っていました。

でも、“それじゃダメだな”と思い、最近「スマートウォッチ」を買ったんです!

それを買ってからは生活が一変して、ジムにも通うようになりました。
運動しながらでもスマートウォッチが振動で電話を教えてくれます。なので「学校からだ!」みたいに、かかってすぐに分かるので、安心して自分の時間を楽しめるようになりました。



でも、ずっと家に引きこもっていた時も、私の唯一の生きがいでもある“おめかし” という名の自分磨きに謹んでいました。
大好きなネットショッピングでジェルネイルキットを購入し、我流で始めてハマってもう4年続いています。常に新しい夢中になれることを見つけておくと、深夜注入とか少ししんどい時間も楽しい時間になるんです。


私の場合は、命削ってでもおめかしはしたい!くらいおめかし大事人間なので、家でできる、ここまで好きな事があったのは幸せな事だなぁと思っています。



かわむー
かわむー

イツカさん、本当に素敵すぎます!
オシャレリーダーでありながらアイデアマンでもあり、本当に魅力的な女性です!

ぜひ最近少しずつ自由な時間が増えてきているとのことなので、現場の声を生かした “実用性かつオシャレな商品開発” などできたら面白そうですね!そうしたら、世のお母様方も喜ばれるのではないでしょうか。

これからのイツカさんのご活躍を楽しみにしています!(^ ^) 


イツカさん、本日は本当にありがとうございました!





以上、本日は、生後間もなく脳室周囲白質軟化症(PVL)と診断された6歳の女の子・ニコさんお母さん「イツカさん」さんを紹介させていらだきました。


イツカさんの魅力やパワーが、一人でも多くの方の励みや元気に繋がると幸いです。



最後まで読んでいただきありがとうございました。


今後ともリハノワ.comをよろしくお願いいたします!



かわむーでした。






※この取材は、本人の同意を得て行なっています。本投稿に使用されている写真の転載は固くお断りいたしますので、何卒宜しくお願い申し上げます。

コメント

  1. […] 今回紹介してくださった「ニコさん親子」を特集した記事はこちら。・前編:「病気のお話」や「食事・食育」「リハビリ」について・後編: お母さんの熱い想いや皆さんへのメッセージ・オシャレで素敵なお母さん「イツカさん」を特集した記事はこちら。・studio KANROさんのInstagram・代表・内野さんのTwitterも合わせて要チェック!ぜひ合わせてご覧ください。 […]

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