障がいを持った我が子と歩む、オシャレな人生。暮らしに寄り添ったデザインへのこだわり。｜イツカさん

みなさんこんにちは、リハノワ.comのかわむーです！

本日は、生後間もなく脳室周囲白質軟化症（PVL）と診断された6歳の女の子・ニコさんのお母さん「イツカさん」さんを取材してきました。暮らしに関する素敵なこだわりをたくさん伺ってきましたので、ぜひ写真も合わせて、みなさんにご紹介したいと思います！

イツカさんの紹介

イツカさんが初めての出産を経て “お母さん”になったのは、今から6年前の春。

愛娘のニコさんは、生後間もなく脳室周囲白質軟化症（PVL）と診断され、医師から将来的にてんかん発作や運動機能障害が残る可能性があることを宣告されました。その後、度重なる発作で入退院を繰り返し、一年の半分以上を病院で過ごすことになります。3歳を過ぎた頃から次第に発作は治り、療育園へ通いだしたり、リハビリも進められるようになりました。現在は、特別支援学校へ毎日元気に通っています。


お母さんのイツカさんは、元々は美容系でお仕事されていたとっても綺麗でオシャレな方です。
オシャレやデザインに関しては飛び抜けた才能とこだわりを持たれており、とても魅力的な女性です。

本日は、そんなイツカさんの熱い想いや魅力ににとことん迫っていきたいと思います！

こだわりのデザインで “暮らし” を豊かに

イツカさん：
デザインで気持ちもかなり変わるので、日々の暮らしがより “楽しく” より “豊かに” なるように、もののデザインにはかなりこだわりを持っています。

色々とお願いをするので少々図々しいと思われるかもしれませんが（笑）、日々の暮らしを豊かにするため、作り手さんとはじっくりとお話をし、物事を進めるようにしています。それはニコさんと過ごしていく中で学んだことです。　


ちなみに、私のインスタを見た全国のお母さん仲間から「それどこの？」と問い合わせがあったり、同じ園のお母さんも興味を持ってくれ、今では同じものを使ってくれたりしています。

福祉用具へのこだわり 〜工房とのであい〜

イツカさん：
ニコさんの座位保持装置や立位台を作ってくれたのは、広島県廿日市市にある「であい工房」さんです。


この立位台は、ニコさんが利用している訪問リハの利用者さんから譲ってもらったものを、であい工房さんに直してもらいました。
家にも合うように、カラフルな色から落ち着いた色に変えてもらったり、テーブルや土台なども全部張り替えてもらったり、土台も極限まで小さくしてもらったりしました。

まさに、立位台のリノベーションです。

工房さんによっては決まった色しか使えなかったりするそうなんですが、であい工房さんは、パイプまで塗ってくれたり、いろんな色や要望にも応えてくれました。本当にありがたいです。




また、この「座位保持装置」と「防水カバー」は私の発案を色々と盛り込んで作ってもらいました。

座位保持装置の肩ベルトは、通常使用のものに「頭を安定させてもらえるように厚みを出してもらえないか？」かつ、「赤ちゃんの抱っこ紐につけるようなよだれカバーみたいに、簡単に取り外せて食事で汚れても洗える物で」と細かく相談し、何度か試作を作ってもらい、PT（理学療法士）の先生とも一緒に調整しながらこの形になりました。


座位保持装置のシートは、立位台と同じ色です。
カバーに関しては、生地を持ち込んで、裏は防水シートになっています。


座位保持装置って本当に再々汚れるんですが、その度にシートを全部剥いで洗わないといけないのはかなり大変なので、私からであい工房さんに “オシャレな防水シートが欲しい” と提案し、形にしてもらいました。


先生達からも「これがあったらすごい楽！」と言ってもらえるぐらい、機能面でもとても優れています。
外出用のバギーや学校用の座位保持にも全部同じものをつけてもらいました。


私の注文に応えていただき、本当にありがたく思っています。

住居へのこだわり 〜バリアフリーリノベ〜

イツカさん：
家をリノベーションしてくれたのは、広島市にある「studio KANRO」さんです。


元々住んでいたマンションから現在の場所に移る際に、中古マンションを “バリアフリーリノベーション” してもらいました。バリアフリーリノベとは、将来を見据えてバリアフリー化するリノベーションのことで、ニコさんのためにかなりこだわって作ってもらいました。



私の思いを形にしてくださった建築士の内野さんには、本当に感謝しています。

こだわりその①：アイアンバー
全室に付いている「アイアンバー」は、注入用でありながら洗濯物も干せるようになっています。
ボトルやチューブの洗浄や乾燥がしやすいように、キッチンのシンク真上にも取り付けられています。

こだわりその②：広い玄関
玄関はバギーのまま乗り入れられるように、土間が広めに作られています。

こだわりその③：広いトイレ
トイレは車椅子で入れるようスペースが広くとられています。

こだわりその④：お風呂場
お風呂場には、作り付けの着替え用の台を設置し、また大きくなっても仕様が変えられるように広いスペースがとってあります。

こだわりその⑤：扉・床
全室が引き戸で床はフラットな作りとなっており、将来ニコさんがリビングにベッドを置いて生活するようになる可能性も想定して、リビングの壁は可動式になっています。
また、フロアタイルには樹脂を使用し、車椅子などで床がいたむのを防止するような素材を選んでいます。

イツカさん：
我が家の様に生まれた時点で障害があると、介護はかなりの長期スパンになるし、住環境や福祉機器に快適さを求めるウェイトが大きく、課題も多いです。

だからといって既製品や今までの概念に捉われず、我が家の様にインテリア性も含めた選択肢もある事、そして、いつも色々な事に対して「ここがもっとこうなっていたら…！ここをこうすればもっと使いやすくなるんじゃないかな…？」と考え、それを周りの人に発信していけば、そこに共感し協力してくれる心優しい人達は案外いるよ！っという事を、みなさんに知ってもらいたいです。

私流！自分の時間の楽しみ方

イツカさん
ニコさんが小学校へ上がって少し経つまでは、本当にずっと付きっきりだったのであまり自分の時間はなかったのですが、ここ数ヶ月でやっと自分の “自由な時間” が作れるようになってきました。

でも、“いつ発作になるかわからない状況” なので、いつもそわそわしちゃって、最初はスマホばかり気にする生活を送っていました。

でも、“それじゃダメだな”と思い、最近「スマートウォッチ」を買ったんです！

それを買ってからは生活が一変して、ジムにも通うようになりました。
運動しながらでもスマートウォッチが振動で電話を教えてくれます。なので「学校からだ！」みたいに、かかってすぐに分かるので、安心して自分の時間を楽しめるようになりました。

でも、ずっと家に引きこもっていた時も、私の唯一の生きがいでもある“おめかし” という名の自分磨きに謹んでいました。
大好きなネットショッピングでジェルネイルキットを購入し、我流で始めてハマってもう4年続いています。常に新しい夢中になれることを見つけておくと、深夜注入とか少ししんどい時間も楽しい時間になるんです。


私の場合は、命削ってでもおめかしはしたい！くらいおめかし大事人間なので、家でできる、ここまで好きな事があったのは幸せな事だなぁと思っています。

以上、本日は、生後間もなく脳室周囲白質軟化症（PVL）と診断された6歳の女の子・ニコさんのお母さん「イツカさん」さんを紹介させていらだきました。

イツカさんの魅力やパワーが、一人でも多くの方の励みや元気に繋がると幸いです。



最後まで読んでいただきありがとうございました。


今後ともリハノワ.comをよろしくお願いいたします！



かわむーでした。






※この取材は、本人の同意を得て行なっています。本投稿に使用されている写真の転載は固くお断りいたしますので、何卒宜しくお願い申し上げます。